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CLIPE “SUOR NÃO TEM COR” REÚNE O FUTEBOL E RAP CONTRA O RACISMO

O vídeo inspirou a criação do movimento #suornãotemcor, no qual artistas e atletas levantam a bandeira da luta contra o racismo presente no futebol, no meio artístico e na sociedade como um todo

 

O vídeo clipe foi gravado com a participação de rappers e atletas. As filmagens foram realizadas no tradicional estádio do Juventus, em São Paulo e no estádio do Grêmio em Osasco, reunindo artistas e crianças.  Entre os cantores estão: Edi Rock e Ice Blue, Dj. Cuca, Tulio Dek, DBS, Ndee Naldinho; Maurício DTS , Gregory, Crônica Mendes e Toddy, um dos maiores vídeo makers do Brasil.

Atletas internacionais e nacionais de destaque como o atacante da Seleção Italiana Mario Balotelli , Yaya Toure, volante da Costa do Marfim e Marta Vieira eleita a melhor jogadora de futebol do mundo, também deixaram sua mensagem de apoio no videoclipe da canção. Ambos já foram vítimas de ofensas racistas em partidas de futebol.

Sociedade Brasileira de Genética Médica lança campanha nacional de doenças raras

Campanha “Muitos Somos Raros” visa sensibilizar população para a importância das doenças raras que atingem mais de 13 milhões de brasileiros

A Sociedade Brasileira de Genética Médica, com o apoio da Associação Paulista de MPS e Doenças Raras e da Interfarma, lança durante o 26º. Congresso Brasileiro de Genética Médica a campanha nacional de conscientização “Muitos Somos Raros”. A iniciativa visa ampliar o conhecimento da população e dos médicos para o conjunto de doenças raras que somam mais de 13 milhões de pacientes no Brasil.

São consideradas raras, de acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), as doenças que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos (1,3 para cada duas mil pessoas). Grande parte das doenças raras (80%) tem origem genética, são pouco comuns e apresentam sintomas muito parecidos com outras menos graves, o que dificulta a identificação do problema com rapidez e pode trazer sérias complicações à vida dos pacientes.

O impacto social deste conjunto de doenças tem mobilizado, nos últimos anos, a sociedade civil, médicos, poder público e associações de pacientes, culminando na criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Publicada pelo DO em fevereiro, a portaria 199 insere a especialidade de genética médica no Sistema Único de Saúde ao oferecer gratuitamente o aconselhamento genético à população e novos exames de diagnóstico em doenças raras. A publicação prevê ainda o credenciamento de hospitais e instituições para o atendimento de pessoas com estas enfermidades.

“A publicação da Política é uma grande conquista e um avanço para o setor no Brasil, mas percebemos ainda a necessidade de capacitar os profissionais de saúde, como também, estruturar os serviços de atendimento a estes pacientes”, reforça Lavínia Schüler Faccini, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica. 

necessidade de ampliar o conhecimento e, especialmente, o diagnóstico das chamadas doenças raras, estimulou a criação de uma campanha de conscientização popular. A iniciativa nasce de uma parceria da SBGM, Associação Paulista de Doenças Raras e MPS, com apoio Interfarma e empresas do setor. 

“Uma das grandes dificuldades das pessoas com estas síndromes é chegar ao diagnóstico e, isso se deve, especialmente, pela falta de informação sobre os sinais e sintomas destas doenças. O que queremos é ampliar o conhecimento sobre o assunto e permitir maior número de diagnósticos e ajudar a estas famílias“, explica a médica geneticista.

A campanha terá uma série de iniciativas junto à classe médica e população ao longo do ano. Entre elas, o lançamento do primeiro portal brasileiro sobre doenças raras (www.muitossomosraros.com.br), que integrará informações sobre sinais e sintomas, diagnóstico e tratamento de diversas enfermidades, centros de referência médica, associações e história de pacientes, eventos e notícias do setor, além informações sobre políticas públicas. 

A Internet será um importante canal de comunicação sobre o assunto. O objetivo é permitir maior interação entre todos os públicos, especialmente pacientes, que buscam nas redes sociais um canal de para trocar experiências e levantar informações. Para isso, foi criada a página no Facebook “Muitos Somos Raros”, que já conta com mais de sete mil seguidores. Além disso, nos próximos meses outras ações de ativação estão programadas. “Estamos preparando uma ampla agenda de atividades neste ano e que devemos divulgar pontualmente”, explica Dra. Dafne Horovitz, diretora da SBGM e coordenadora da campanha.

“Apesar do número baixo de pessoas por doença, o conjunto de pacientes com algum destes distúrbios, é enorme, representando um impacto social expressivo. Por isso, vemos como fundamental realizar campanhas como essa que possam colaborar com o esclarecimento da população”, explica Regina Próspero, presidente da  Associação Paulista de MPS e Doenças Raras.

A campanha “Muitos Somos Raros” recebe ainda o apoio das empresas: Biomarin, Novartis e Pfizer.
Sociedade Brasileira de Genética Médica
 
A Sociedade Brasileira de Genética Médica é uma entidade civil, de caráter científico e normativo. A instituição foi fundada em 1986 e é composta por médicos, e também por outros profissionais comprometidos com a prática da Genética Médica.
 
Associação Paulista de Mucopolissacaridose – Doenças Raras

É uma ONG formada por pais de pacientes portadores de MPS e outras doenças raras cuja proposta é dar apoio a outros portadores destas enfermidades e a seus familiares. A entidade, que tem 13 anos de atuação, tem como modelo de trabalho reunir governo, sociedade civil, universidades e empresas para discutir a melhora do bem-estar de pessoas com doenças raras e de suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional, além de promover a divulgação e conscientização da população.

Telefones públicos podem desaparecer em Paris

 
Telefones públicos na estação Gare de Lyon, em Paris

Telefones públicos na estação Gare de Lyon, em Paris

(Foto: Taíssa Stivanin/RFI Brasil)|Taíssa Stivanin

Em menos de dez anos elas se transformaram em um objeto anacrônico : aos poucos as cabines telefônicas em Paris estão desaparecendo e dentro de alguns anos apenas um serviço mínimo será mantido. Segundo a empresa Orange, que administra o serviço, desde 2004 houve uma queda de cerca de 90% do número de chamadas.

Com a popularização dos celulares no mundo, as cabines telefônicas perderam sua função em boa parte dos países. A fila para falar no orelhão, uma cena tão comum há 15 anos de agora em diante só poderá ser vista nos filmes. Na França, a Orange, empresa prestadora do serviço, iniciou a retirada das cabines telefônicas das ruas em 1997.

Em 2013, 18 mil telefones foram desativados. Atualmente, existem 95.750 cabines telefônicas em funcionamento no país: 68% delas estão nas calçadas e 32% estão situadas em estações de trem, aeroportos, estradas, centros comerciais, hotéis e bares.

Dados da ARCEP, o organismo ligado ao Ministério das Comunicações francês responsável pelo serviço, mostram que o volume anual de chamadas diminiu de 4,3 bilhões de minutos em 1998 para 100 millhões de minutos em 2012. Hoje, em Paris, uma parte das cabines também foi ocupada por sem-tetos ou destruídas em atos de vandalismo..

O objetivo nos próximos anos é garantir o chamado “serviço universal”, com a manutenção de um telefone público em cada cidade de mais de mil habitantes, ou seja, cerca de 40 cabines telefônicas. A França segue a tendência europeia, ainda segundo a Orange. Em alguns países, como a Holanda e a Suécia, o serviço também já foi definitivamente desativado.

 
 

 

Retirada das cabines divide parisienses

A RFI foi às ruas entrevistar alguns parisienses sobre o telefone público. A maioria deles não se lembra da última vez que entrou em uma cabine, mas alguns ainda consideram o serviço útil. É o caso de Mireille, dona de uma padaria no 12° distrito. “A prefeitura deveria instalar cabines por todos os lados ! Mesmo com o celular, acho que ainda é útil”, disse. O aposentado Jean, que esperava pelo seu trem na Gare de Lyon, no centro de Paris, discorda. “Os próprios habitantes sabotam o telefone público. Se alguém precisar usar, de todo jeito, não vai conseguir. As pessoas arrancam os aparelhos do gancho, este tipo de coisa.”.

Para o vendedor de uma banca situada na mesma estação, o telefone público ainda pode ser útil para os turistas. “Ainda vendo cartões telefônicos para estrangeiros que não querem usar o celular, que custa muito caro”, diz. Os brasileiros Sandra e Cecílio, de Goiânia, que passeavam em frente à Notre Dame, discordam. “Preferimos utilizar o Whatsapp ou o Liner. Se precisarmos telefonar, compramos um chip.”

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